L’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione) nasce dall’incontro di genitori di bambini con neurofibromatosi (NF), persone con NF e i loro medici ed è aperta a tutte le persone che vogliono contribuire allo sviluppo della ricerca sulle neurofibromatosi e sui tumori pediatrici spesso associati alla malattia.
La neurofibromatosi, infatti, è una malattia rara e poco conosciuta, comprende un gruppo di malattie genetiche diverse che causano l’insorgenza di neurofibromi (tumori benigni) nei nervi periferici. Alcune persone sono colpite in forma lieve e conducono una vita quasi normale, mentre altre sono colpite in forma grave e possono sviluppare vari tipi di tumori maligni. La malattia purtroppo, non è poi così rara: nel mondo ci sono infatti più di 1.500.000 persone malate, in Italia almeno 20.000 e solo nel Veneto circa 2.000. Di questa malattia però si sa ancora molto poco, spesso quindi non viene riconosciuta oppure viene diagnosticata troppo tardi e quindi non adeguatamente trattata.
Grazie al costante sostegno dei soci e dei sostenitori, l’Associazione finanzia borse di studio per medici e ricercatori dell’Università di Padova che studiano la malattia per trovare una cura. Inoltre grazie al costante impegno dei volontari sostiene le persone malate di NF e le loro famiglie, fornendo loro informazioni dettagliate sulla malattia e sulle problematiche ad essa associate e creando occasioni di confronto e di socializzazione. Nel territorio di Padova e ovunque ci siano dei soci attivi, LINFA onlus realizza eventi di sensibilizzazione per far conoscere la malattia e le problematiche che porta con sé.
LINFA sostiene da sempre l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, che aiuta le famiglie nel percorso di diagnosi della malattia.
Dal 2013 l’Associazione si è impegnata anche nel finanziamento di progetti di ricerca scientifica delle equipe del dott. Rasola e della dott.ssa Chiara dell’Università di Padova che stanno ottenendo nuovi risultati incoraggianti. Questi risultati scientifici sono la parte più entusiasmante in quanto i ricercatori stanno facendo significativi passi avanti nella comprensione dei meccanismi molecolari che fanno sviluppare i neurofibromi, il primo e decisivo passo per trovare cure mirate.
Grazie al finanziamento dell’8xmille della Chiesa valdese l’Associazione ha avviato anche un progetto dedicato ai bambini con NF per aiutarli a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento spesso legati alla malattia. Sostenere questi bambini nelle prime fondamentali fasi dell’apprendimento scolastico può migliorare la loro autostima e l’intera carriera scolastica.
Grazie al prezioso lavoro di alcuni volontari inoltre, nel 2016 Antonella Ruggiero, grandissima cantante ed ex voce dei Matia Bazar, è diventata testimonial di LINFA onlus e ha prestato la sua immagine e la sua voce per la campagna 5 x mille dell’Associazione.
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I volontari di Linfa Onlus
